A HEMOFILIA E OUTRAS MOLÉSTIAS INCURÁVEIS!!!
Falar sobre perdas familiares é sempre penoso e triste em
todos os sentidos, principalmente aos familiares mais próximos de quem parte
para sempre. Vemos a todo momento informações ou notícias de que alguém morreu
de alguma doença, acidente, assassinato ou qualquer outra forma de óbito e
imediatamente incluímos na contabilidade de mortes das estatísticas do
cotidiano da vida, porém muitas vezes esquecemos de avaliar o sofrimento e
melancolia dos familiares e amigos que perdem seus entes queridos.
O sentimento
de perda é ainda maior quando os pais perdem os filhos, neste caso contrariando
a ordem natural da vida! Dizem que com o tempo tudo passa, para alguns de forma
rápida enquanto que para outros existem dificuldades de aceitar a ausência do
ente querido, pois tudo nesta área é muito relativo e complexo! Por exemplo,
minha Mãe aos 43 anos de idade suicidou-se meses após perder meu pai vítima de
um repentino câncer!
Estou a
escrever estas observações a partir de uma reflexão quando presenciava o
enterro do Hans, um jovem especial, filho da Ivonete e do Nelson Prochmann, que
viveu 16 anos com a super-proteção conjugada com carinho e amor dos pais.
Enquanto observava os momentos finais com a tristeza dos familiares, coberta
com as dezenas de lindas coroas que chegaram ao Hans, me lembrei dos meus
falecidos irmãos hemofílicos que também partiram cedo...
O meu irmão Dalton
faleceu com 8 anos com uma hemorragia causada por um dente e o Carlinhos com 32
anos com uma batida na cabeça ao tropeçar e cair. Frequentemente dependiam das
complicadas e difíceis transfusões de sangue, isto em Praia Grande/SC, em uma
época de poucos recursos na área médica, principalmente para uma família pobre.
Registro que nasci entre ambos, portanto, não sei aqui dizer se o destino foi
bondoso comigo, apenas de que o meu sangue tem o fator VIII da coagulação!
A Hemofilia,
conhecida popularmente como a doença do ''sangue solto'', não possui o fator
coagulante no sangue, ou seja, qualquer corte provoca hemorragia interna e
externa, qualquer impacto no corpo causa manchas roxas e dores horríveis,
principalmente, nas articulações. No entanto, a OMS não considera como uma
doença apesar de toda a fragilidade física a grande maioria dos portadores. É
genética e hereditária e afeta apenas os homens, porém quem transmite são as
mulheres e infelizmente a ciência ainda não conseguiu a cura. Um dos exemplos
mais conhecidos é o caso dos irmãos cariocas, Betinho, Henfil e Chico Mário,
que morreram em conseqüência de transfusões de sangue contaminadas com o vírus HIV.
OBS. I - Hemofilia é um grupo de doenças genéticas hereditárias que prejudicam a capacidade do
corpo em controlar a circulação do sangue ou coagulação, o qual é utilizado
para parar a hemorragia de um vaso sanguíneo, quando é quebrado.
A hemofilia A (deficiência de fator VIII de coagulação) é a forma mais comum
de desordem, presente em cerca de 1 em 5.000-10.000 nascimentos do sexo
masculino.[1] A hemofilia B (deficiência do fator IX) ocorre em cerca de 1 em
aproximadamente 20,000-34,000 nascimentos do sexo masculino. (Wikipédia)
OBS. II - Atualmente, o tratamento é realizado com uma profilaxia
que consiste em a criança receber fator de coagulação antes de ter o primeiro
sangramento, como uma forma de prevenir a hemorragia. Segundo Jussara Almeida,
isso melhora em muito a qualidade de vida do hemofílico. "Cada sangramento
compromete principalmente as articulações do paciente. Com isso, a musculatura
atrofia e a pessoa não consegue nem mesmo andar direito. Mas, graças ao
tratamento preventivo, isso não existe mais no DF", diz a hematologista.
www.lersaude.com.br
O cinema ainda não abordou a Hemofilia em nenhum filme, pelo menos não tenho conhecimento, mas abordou outras moléstias incuráveis tanto que existe uma filmografia intensa. Vale lembrar que algumas celebridades foram portadoras, mas escondiam a condição, talvez por algum preconceito ou outras razões diversas, como Richard Burton e Abraham Lincoln, daí a razão de não haver nenhuma menção em suas biografias...
Recentemente assisti ''A
TEORIA DO TUDO'' (The theory of everything)
que narra a história do inglês
Stephen Hawking (com 73 anos) que adquiriu a doença Esclerose Lateral Amiotrófica
quando jovem, no entanto, transformou-se em um dos maiores cientistas da
atualidade, como físico e cosmólogo, desenvolvendo a tese dos buracos negros em
'Uma breve história do tempo'. O ''MEU PÉ ESQUERDO'' (My left foot) baseado na autobiografia
do escritor e pintor Christy Brown, que nasceu com deficiência física e
paralisia cerebral, onde conseguia movimentar apenas o pé esquerdo. Concluindo não posso deixar de mencionar
outras obras cinematográficas que abordaram temáticas sobre condições humanas
adversas, todas baseadas em casos verídicos, como: ''Johnny vai à guerra'',
''Gaby, uma história verdadeira'', ''O escafandro e a borboleta'', ''As
sessões'' e ''Mar adentro''.
OBS. Em face do exposto, procuro contato 'com total
discrição' com Hemofílicos em Araranguá e região. Meu celular é 99850053.
Tadêu Santos
Araranguá - SC, 04/09/2015
